NÃO A DECISÃO DO CONADE!!!‏

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Para: casacivil@planalto.gov.br rosario.nunes@uol.com.br gabinetepessoal@presidencia.gov.br Exmo.Presidente da República Exmo Ministra dos Direitos Humanos Brasília/DF

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Excelentíssima Senhora MARIA DO ROSÁRIO Ministra dos Direitos Humanos Brasília/ DF

Senhora ministra, Tomamos conhecimento da decisão dramática que o CONADE - Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência – decidiu, hoje, pela manhã, em reunião. Para total surpresa da comunidade autista, ficou-se decidido neste encontro que a responsabilidade e demais cuidados para com a pessoa portadora de autismo, ficariam designados aos CAPS - Centro de Atenção Psico Social. De acordo com a opinião das pessoas que agem em prol da síndrome do autismo que, infelizmente, ainda não possui uma instituição nacional que as representem, tal decisão equivaleria ao caos final para os autistas. Os CAPS não têm condições de atender às necessidades específicas dos cidadãos desafiados pelo autismo. A síndrome consiste numa deficiência múltipla e complexa, que de modo algum pode ser inserida na mesma lista que dependentes químicos e esquizofrênicos – sem menosprezo destes grupos. Tal procedimento viria a prejudicar todo e qualquer tratamento existente, impedindo o progresso e eficácia do mesmo. Portanto, a escolha do CAPS, pelo CONADE, é mais do que infeliz: é prejudicial para nossos autistas. Em vista da gravidade da situação e com desejo de reverter a ameaça de um quadro doloroso para as crianças, jovens e adultos autistas, solicitamos a adoção da providência indispensável à qualidade de vida dos mesmos: - Dizer NÃO à representação do autismo pelo CAPS. Certos de Vossa atenção, agradecemos. (p/ Berenice Piana) 

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Associação Brasileira de Psiquiatria- ABP

AUTISMO, PRECISAMOS ESCLARECER!

Publicado em 23 de janeiro de 2014

Nós, da Associação Brasileira de Psiquiatria- ABP, nos sentimentos na obrigação de informar a população sobre questões que envolvam a saúde mental. E dessa vez, o autismo tem gerado dúvidas que precisam ser esclarecidas. A personagem Linda, da novela Amor à Vida é descrita como autista, mas não apresenta comportamento compatível ao encontrado em pacientes autistas.

O conceito de autismo é muito amplo. Mas existem padrões de comportamento que são fáceis de identificar, como: repetição, dificuldade de comunicação/relação social e comprometimento das funções cognitivas. A personagem Linda até apresentou esses sintomas, mas ao longo da novela ela mostrou uma evolução muito rápida e inverossímil para uma paciente que começou o tratamento já na idade adulta e com apenas um psicólogo. Vale ressaltar que o paciente autista precisa de atenção multidisciplinar. É preciso a avaliação de psiquiatra, psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, e dependendo das limitações do paciente outros profissionais serão necessários. Os resultados podem ser lentos e os pais e responsáveis de autistas precisam saber disso.

Por se tratar de uma obra ficcional a novela não tem o comprometimento com a realidade, logo, cabe a nós a tarefa de orientar.

A ABP disponibiliza no Canal da Psiquiatria uma entrevista feita com o psiquiatra Francisco Baptista Assunção, que fala sobre o autismo. Indique aos seus pacientes, compartilhe as informações corretas e assista ao vídeo.

Canal da Psiquiatria



Fonte: http://www.abp.org.br/portal/archive/16886

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Minha publicação no Facebook.

Não vejo novelas, mas essa me propus a acompanhar por saber que haveria uma personagem autista. (Não sei se todos sabem, mas tenho uma filha TEA - Transtorno Espectro Autista) já estudei muito e continuo estudando...
Linda foi somente uma personagem de obra de ficção, muito aquém a realidade, infelizmente... Exatamente o que é esperado de uma fábula e sendo assim, não há compromisso com a veracidade. Até acredito que o autor tenha tentado mostrar que o amor (E isso sim, é verdadeiro) é garantia de melhora, no mais, uma proposta poética e só.

Meu repúdio ao programa exibido pela TV Globo (4) ... Fim!

Fantástico - Autismo Universo Particular (Dr. Drauzio Varella) parte IV

Quarta e última carta enviada por mim a redação da TV Globo...

26/08/2013

Bom dia,

Embora continue sem resposta aos e-mails anteriores, sou mãe de uma menina com autismo e isso, por si só, já me torna persistente. (Médicos me disseram que eu nunca ia andar. Mas minha mãe me disse que eu iria. Então, eu ouvi a minha mãe – Wilma Rudolph – “mulher mais rápida do mundo” e medalhista de ouro nas olimpíadas de 1960)

Dr Drauzio, o senhor disse: "...Vai dos que nem aprendem a falar, até aqueles com habilidades incríveis." … Passei a série inteira tentando entender o que faz com que o senhor pense desta forma. Qual seria o motivo dessa IMPOSIÇÃO – o autista inteligente sendo medido pela capacidade da linguagem verbal.
Qual a relação linguagem verbal/inteligência a que tanto menciona???

O programa começa de fato e o senhor diz que a série será sobre INCLUSÃO.
Um tanto depois, lhe ouço dizer: "Crianças com autismo são alvo fácil para a maldade típica da infância."
Pergunto: O senhor também é contrário a "inclusão radical", ou seja, clama por menos inclusão??? Quem não merece a inclusão?? Como incluir, excluindo??
Isso, no meu entender é PRECONCEITO VELADO.
Esse bullying ao qual o sr se refere, também acomete as crianças neuro típicas, sabia??
SIM, minha filha passou por isso em uma escola regular. Mas não desisti dela (escola regular), somente troquei. Hoje ela conta com uma mediadora, da minha inteira confiança e paga por mim. (Isso sim, faz a diferença!) Simples não? Não, pois é, agora entra a parte financeira. Nem todas as crianças contam com as mesmas condições.
E AS APAES, VÃO FECHAR?
O Ministério da Educação, através da Secretaria de Educação Especial, baixou uma nota técnica em 08/09/2010, no sentido de ASSEGURAR a educação regular, pública e privada do país, as condições necessárias para pleno acesso, participação e aprendizagem dos estudantes com deficiência e transtornos globais de desenvolvimento, em todas as atividades desenvolvidas no contexto escolar.
Saliento também, que o governador do estado do RJ, sancionou lei nº 5491 em 11/07/2013, assegurando os mesmos benefícios, anteriormente fixado pelo Ministério da Educação.
Essa seria a resposta para a minha pergunta?
OUTRA: Serei interpelada por algum pai/mãe de amiguinho da minha filha??... tsc, tsc ("Lucros" da série...)

Na sua abordagem ("capenga"), seria de muita valia dizer:

1º – Desde 2007, o Dr. Rimland de Bernard, Ph.D.(Autism Research Institute)
4182 Adams Avenue - San Diego, CA 92116
INDICA o uso da PIRIDOXINA (VITAMINA B6) Extremamente necessária para metabolização de proteínas e ácidos graxos essenciais. Além disso, ela trabalha na produção de anticorpos pelo sistema imunológico, na formação de células vermelhas saudáveis, na ativação de enzimas, na regulação de sódio e potássio, na absorção de vitamina B12, na manutenção e funcionamento saudável do sistema nervoso e do cérebro. E o MAGNÉSIO muito importante para crianças com Autismo e outras desordens do desenvolvimento, pelas seguintes razões:
O magnésio contrasta o alto efeito da vitamina B6
O magnésio ajuda contra a hiperatividade
De acordo com as pesquisas realizadas pelo Dr.Rimland, deficiências de B6 foram encontradas nas crianças com Autismo. Esses estudos demonstraram ser esse suplemento capaz de ajudar as crianças em diversas áreas, incluindo LINGUAGEM, CONTATO OCULAR e COMPORTAMENTO.
Apesar dos resultados notavelmente consistentes na pesquisa do uso da vitamina B6 no tratamento do autismo, e apesar de ser imensamente mais segura do que qualquer outra droga usada para crianças autistas, há no presente muito poucos médicos que o usam ou que advogam o seu uso no tratamento do autismo.
Além da manipulação, e observando a quantidade de crianças sem diagnóstico e por consequência sem medicação, onde também podemos encontramos a vitamina B6?
Em porção de 100 g, doutor:
Farinha de arroz (3,5 mg/269%), cereal matinal (2,3 mg/177%), achocolatado (1,5mg/115%), paçoca (1,2 mg/92%), farinha láctea (1,1 mg/85%) e em tantos outros alimentos com maior ou menor concentração.

2º – O uso da palavra NÃO.
O terapeuta Eric Hamblen, que trabalhou com Ivar Lovaas, precursor da Análise do Comportamento Aplicada ao Autismo (ABA), esteve no Brasil e falou para um grupo de pais em São Paulo, sobre o papel desses pais na formação da autoestima da criança autista. E disse: “Nossas crianças não se comportam de forma adequada (ou esperada) muitas, MUITAS vezes ao dia. Por consequência, ouvem milhares de “nãos” a mais que as crianças neuro típicas.”
Como empregar? Ao invés, de dizer “Não faça isso”, que tal “Vamos fazer outra coisa? Ou ainda “Não pule do sofá”, que tal “Vamos pular corda?”, enfim, substituir o “NÃO” POSITIVAMENTE.
A princípio parece complicado, mas com o tempo e com os ganhos surpreendentes, esquecemos a palavra NÃO.

3º – O Dr. Rimland de Bernard (O Autism Research Institute), instituiu a dieta SGSC (Sem glúten e sem Caseína).
A princípio, se faz a retirada do leite de vaca por leite de soja ou suco fortificado com cálcio. Um mês depois, inicia-se a retirada do glúten. Segundo o instituto, todo indivíduo autista, deve testar a dieta por pelo menos 3 meses. Período em que se prova a eficácia.

Note doutor, não vou entrar no assunto: Quelação. Era pedir demais, não é mesmo? Se nem o básico, o senhor conseguiu explicar... Imagino que muitas pessoas poderiam ter se beneficiado...

Existem coisas que aprendemos na marra. Com essa série, aprendi que não devo procurar um nefrologista se tenho um problema cardíaco.
"... Só não lavei as mãos, e é por isso que me sinto, cada vez mais limpo, cada vez mais limpo, cada vez mais limpo..." (Ivan Lins)

Vânia Pôrto

Meu repúdio ao programa exibido pela TV Globo (3)

Fantástico - Autismo Universo Particular (Dr. Drauzio Varella) parte III

Terceira carta enviada por mim a redação da TV Globo...

20/08/2013

Bom dia,
Me peguei, diante do computador, sem saber se deveria ou não, enviar outro e-mail para vocês. Fato que não tenho tido resposta mas se esse fosse o problema, estaríamos no lucro. Não vejo a hora de assistir o final dessa "novela" trash e sensacionalista.

O "empurrão" foi ler há pouco, como de costume, recentes literaturas médicas e reparar na coluna lateral com: "Mitos sobre autismo" , veja dr. Drauzio, já traduzido, o que é dito: "A pessoa com autismo sente amor, felicidade, tristeza e dor, assim como todos os outros. Só porque alguns deles podem não expressar seus sentimentos da mesma forma que os outros fazem, não significa em absoluto que eles não têm sentimentos. É fundamental que o mito - As pessoas autistas não têm sentimentos – seja destruída. O mito é um resultado da ignorância, e não uma conspiração. Portanto, é importante que você ensine as pessoas que carregam esse mito de uma forma útil e informativa.
Nem todas as pessoas com autismo têm um dom incrível, síndrome de savant, para números ou música. No entanto, uma proporção considerável de pessoas com TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) tem QI alto e um talento único para ciência da computação. A empresa alemã de software SAP AG tornou-se consciente deste fato e anunciou em maio de 2013, que planeja empregar centenas de pessoas com autismo como testadores de software, programadores e especialistas em controle de qualidade de dados."
Como vê, não sou eu quem diz.

Dr. Salomão, senti nesse episódio, um certo desconforto de sua parte, estaria enganada em afirmar que não mais compactua com a forma como isso tudo vem sendo abordado? São essas chaves de comportamento que o senhor menciona, (Autocracia do Kevin, por exemplo) que podem sim, ajudar os leigos no processo de melhora dos seus filhos, assim como, saber distinguir, o que faz parte da patologia e o que é, pura e simplesmente, algo relacionado com a própria idade.
Imagino que deva ser muito cruel, diagnosticar e saber que pela ineficiência do estado, muitas crianças ficaram sem atendimento adequado. A sensação de impotência deve ser muito parecida com o que eu mesma sinto, ao ver a possibilidade de ganhos reais com um programa de relativa audiência, se perder em colocações tão primárias, como as do dr Drauzio.

Marta Casaburi, por certo, eu teria corrigido o dr Drauzio, quando pede pra que você dê um exemplo de comportamento inadequado. Certamente eu diria, comportamento EQUIVOCADO. INADEQUADO foi o nítido constrangimento que ele te fez passar.

Dr Drauzio, vale lhe deixar claro, que NEM todas as crianças autistas são agressivas, ok? E outra, quem são os especialistas que argumentam que não há comprovação científica de que a dieta SGSC (Sem glúten e sem caseína) não tem influência nos quadros de autismo?? Sabe o que acontece? NENHUM dos senhores VIVE de perto a patologia, isso tudo não os atinge e portanto, não há conhecimento de causa. O senhor "joga" certas informações e não se dá ao mínimo trabalho de conferir nada. Pois bem, essa dieta tem melhoras significativas em coordenação, problemas digestivos e estomacais, ansiedade entre outros. Assim também como o aspartame, o glutamato monossódico e os corantes devem ser evitados.
Bom, se nem isso o senhor foi capaz de informar, devo supor que mencionar o aspartato de magnésio e a B6, assim como o thimerosal, está totalmente fora de questão, certo? Continua prestando um DESSERVIÇO para a população, que na sua grande maioria, não tem acesso a absolutamente nenhuma informação.
Suponho doutor, que quando a estatística vier a apontar, 1 para 1, não haja muito mais o que fazer.

Vânia Pôrto

Meu repúdio ao programa exibido pela TV Globo (2)

Fantástico - Autismo Universo Particular (Dr. Drauzio Varella) parte II

Segunda carta enviada por mim a redação da TV Globo...


Bom dia!
Embora não tenha recebido nenhuma resposta ao segundo e-mail que encaminhei a vocês no dia 08 de agosto, segue outro, para ser arquivado/deletado.
Desta vez, gostaria de fazer algumas perguntas, e óbvio, deixando as minhas considerações.

Quando o Dr Drauzio diz: "O autismo se instala nos três primeiros anos de vida, quando os neurônios que coordenam a comunicação e os relacionamentos sociais, deixam de formar as conexões necessárias. Embora o transtorno seja incurável, quando demora para ser reconhecido, esses neurônios não são estimulados na hora certa e a criança perde a chance de aprender."

Com um prognóstico desolador desses, (visto que no Brasil, dito pelo senhor mesmo, a criança só recebe orientação entre 5/7 anos), será que algum autista brasileiro, conseguirá resultados benéficos?

Alguém entende o peso e o descalabro do que foi dito?
Dr, pelo amor de Deus, meça suas palavras. Qual significado positivo em "condenar" alguém a ignorância? Motivador, não?
NÃO, NÃO É ASSIM! … A criança pode levar mais tempo, mas VAI APRENDER SIM!

E o senhor segue dizendo: "Vou mostrar algumas características para ajudar a você desconfiar que a criança pode ter autismo, eu digo, desconfiar porque o diagnóstico, quem vai fazer é o especialista.
Não responde quando chamada;
Na presença de outras criança, ela se isola;
Resiste ao contato físico;
São hiperativos;
Usa as pessoas como ferramenta;
Usa os objetos de uma forma muito particular;
Sensibilidade alterada, podem cair no choro por causa de um simples toque, mas as vezes podem cair feio e não demostram sentir dor. E mesmo em dias muito frio, não se preocupam em se agasalhar;
A criança com autismo foge ao contato visual."

E volta ao caso do Renato, para explicar que ele e dois de seus três filhos, tem autismo e ouve, do próprio Renato, que olhar nos olhos é desconfortável. (Será que leram meu e-mail anterior? Seja como for, agora sim!)

Sobre as características. Infelizmente, não é bem assim. Voltamos para a receita de bolo?
Se fosse tão simples, nossos médicos fariam o disgnóstico com pelo menos 2 anos de idade, não é verdade? As crianças, NÃO NECESSARIAMENTE apresentam esses padrões descritos.

Com relação aos testes clínicos feito com o Gabriel, 16 anos e com diagnóstico há 4 anos, preciso concordar com o Dr. Salomão quando diz: "Se você somar a dificuldade de visualizar o contexto mais as dificuldades que eles tem de linguagem, você começa a perceber que o mundo deles é muito diferente do nosso."

De fato, perceber, sentir e expressar sentimentos não é muito fácil para eles. Existe dificuldade em "ler" o estado mental do outro. Isso os tornam ingênuos. Quando amam, o fazem verdadeiramente, não há lugar para fingimento, dissimulação ou mentira. É o que a Dra. Ana Beatriz Barbosa chama de AMOR DO BEM.

Voltando ao Dr Drauzio que diz: "Apesar de não falar, Ana Beatriz é uma criança cheia de habilidades, esperta mesmo. Quando eu estive em sua casa, ela mostrou que é capaz de entender números e organizar os brinquedos."

De novo, Dr.??? Invariavelmente ouço o senhor dizer isto. Poderia então me explicar a relação linguagem verbal/inteligência?
Essa colocação induz ao ERRO. Ouvir a mãe do Kevin dizer: "A gente sabe que ele tem que comer, tem que falar, tentar falar pelo menos. Tentar ser uma criança feliz, coisa que ele nunca foi." Seria esse, um pensamento dela ou uma sugestão sua??

Mais uma vez, mantiveram o sensacionalismo.
Acredito que haja algum motivo para agirem dessa forma tão tendenciosa.
Seria porque há 10 anos atrás, havia 1 pessoa para cada 10 mil com transtorno espectro autista (TEA) e hoje sabemos que existe 1 para cada 88?
Seria o mesmo que dizer, não fechem os olhos, há algo lá fora que vocês precisam ver?
Se o objetivo é a informação, não estaria na hora (Acredito eu, que passado da hora) de informar o motivo desse "boom"?
A omissão da verdade, só contribui para o aumento brutal desta estatística.
Indico o novo artigo, "Estudo dos marcadores tóxicos nos transtornos do espectro autista", por Mr. David A. Geier e Dr. Mark R. Geier foi publicado no mais recente exemplar da "Revista de Toxicologia e Saúde Ambiental" , parte A (Vol 70, exemplar 20, pags.1723 – 1730)
E seus referidos contatos:
CoMeD President [Rev. Lisa K. Sykes ( Richmond , VA ) 804-364-8426]
CoMeD Sci. Advisor [Dr. King ( Lake Hiawatha , NJ ) 973-997-1321]

Dr Draúzio, outro ponto que me chamou bastante atenção e preciso salientar é que, embora alguns portadores do TEA não falem, elas OUVEM muito bem o que TODOS dizem, portanto, cuidado com o que diz na frente deles.

Mais uma vez me despeço, torcendo para que não precisemos nos encontrar, de novo, em lados tão opostos.

Agradeço pela atenção,
Vânia Pôrto