As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autism”. Escrito por kymberly Grosso em Autism in Real Life.
As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo”. Elas ligam mães de uma forma que outras pessoas não conseguem entender. Devido ao fato do autismo atravessar todas as fronteiras sociais, económicas e culturais, as mães de crianças autistas vêm de todos os países do mundo e de todos os percursos de vida. Conheci mães no Facebook, em reuniões de apoio ao autismo e na escola. Algumas são conhecidas, e outras sinto-me honrada de lhes chamar de grandes amigas. Sou atingida pelo amor que elas têm pelos seus filhos e famílias, e sou continuamente inspirada por elas.
Desde organizando grupos de apoio a advogando em nome das nossas crianças, estas mulheres são apaixonadas, destemidas e com força a ser reconhecida. Quando olho para mães de crianças autistas eu sei, é fácil ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças. Então minhas Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 razões pelas quais vocês são fantásticas:
1. Vocês têm garra
Na vida, não existe mulher mais forte do que aquela que aparece para proteger a sua criança. Seja cuidando da saúde ou educação, as mães de crianças autistas são super conscientes daquilo que está a acontecer com a sua criança, seja bom ou mau. Elas são apaixonadas por ajudarem as suas crianças e por se apoiarem umas às outras. Estas “mães guerreiras”, como muitas foram chamadas, lutam por serviços, pelos direitos das suas crianças receberem uma educação adequada e terem a liberdade de tomarem decisões de saudáveis para as suas famílias.
Sentem-se numa mesa com mães de crianças autistas, e vão ouvi-lás contar histórias de guerra. Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas sabemos que há uma mãe que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e apoiar. Através das suas vozes e conversas, vão ouvir a devoção implacável para com as suas crianças e famílias. Estas mamães com garra não aceitarão nem devem aceitar nada de ânimo leve no que toca ao bem-estar das suas crianças.
Então, quer concorde ou discorde sobre um tema particular com uma mãe de uma criança autista, eu dou-lhe o meu respeito. Ela trava as suas próprias batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas crianças e a sua família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas nunca substimem uma mãe de uma criança autista. O autismo nunca abandona as nossas famílias, e nós nunca deixamos as nossas crianças desprotegidas.
2. Vocês têm força dentro de vocês
Enquanto as mães de crianças autistas focam, muitas vezes, em como o autismo mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a força que este caminho nos deu. Dito isto, não sei se concordo com a seguinte frase, “ O que não nos mata torna-nos mais fortes”. Sim, às vezes, o autismo torna as mães, pessoas mais fortes. Mas também pode fazer uma mãe sentir-se muito para baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até a mãe macia de alma. Nós vivemos uma vida cheia de stress, muitas vezes num estado de “fugir ou lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de lidar, as mães de crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a tornarem-se mais fortes, porque isso é o que a criança precisa que nós sejamos.
As mães de crianças autistas sabem que haverão muitas batalhas pelo caminho… com escolas, médicos, companhias de seguros, o governo, a intolerância, etc. Nunca sabemos quem poderá, direta ou indiretamente, atacar a nossa crianças ou tentar magoá-las. Como soldado de batalha cansado, lançamos as nossas barreiras emocionais para nos protegermos da dor. Nós usamos o nosso escudo sem nunca saber que inimigo pode atacar amanhã. E mesmo quando ganhamos uma pequena batalha, tal como ter uma reunião IEP fantástica, nós sabemos que a guerra não acabou. Então aproveitamos o nosso tempo com as nossas familias e amigos, mas as guardas que nós contruímos à nossa volta nunca recuam verdadeiramente. Porque sabemos que, a qualquer momento, o sapato pode cair de novo e estamos de volta à batalha, mais uma vez. É por isto que as mães de crianças autistas são muitas vezes, as mulheres mais fortes que conheço.
3. Vocês são Super Inteligentes
Uma vez que recebem o diagnóstico, cedo reparam que têm de ser gestoras, doutoras, advogadas e professoras, tudo numa só. Enquanto eu posso estar exagerando um pouco, há alguma verdade na minha frase. As mães de crianças autistas fazem muitas vezes a coordenação da equipa da criança e tomam decisões importantes diariamente.
Muitas mães são forçadas a aprender não apenas o que o autismo significa para a sua criança, mas também passam horas a ler as últimas investigações sobre o autismo. Se é suposto concordarmos com as recomendações físicas, devemos aprender sobre esses aspectos que dizem respeito aos nossos filhos. Sentem-se num grupo de apoio e ouvem discussões sobre tratamentos biomédicos e intervensões de medicações, problemas de sono, problemas de motricidade fina, sensorial, curriculum de capacidades sociais, etc.
Quando a vossa criança entra no sistema escolar, as mães de crianças autistas tornam-se muito conscientes que precisam começar a aprender sobre as leis que governam os sistemas educacionais. Se os pais querem assegurar que as suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as bases da lei da educação especial e de como isso afeta as suas crianças para o melhor. Algumas destas “mães-advogadas” que conheci podem estar cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar uma educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as mães de crianças autistas não sabem o que fazer, sabem que outras mães as poderão ajudar a encontrar um advogado.
Educadas. Persistentes. Inteligentes. As mães de crianças autistas não têm a lúxuria de ser nada menos que isso. E, até este dia, continuo a maravilhar-me por estas mães, que fazem tudo em nome de suas crianças.
4. Vocês Nunca Tomam nada como Garantido
A capacidade de comunicar, andar de bicicleta, dançar, comer o que se quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e atividades que muitos pais têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo não têm esse privilégio.
Talvez a criança ande de bicicleta sozinha, ou talvez não. Com intervenção poderá aprender a criar e manter uma amizade. Ou talvez a criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas criança em relação à capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o marco, pequeno ou mínimo, as mães não tomam as pequenas coisas como garantidas.
Durante a vida das nossas crianças, os marcos alcançados tornam-se milagres a celebrar e não apenas registos na lista do médico. As mães de crianças autistas levam um dia de cada vez e emocionam-se com coisas que para os outros parecem fáceis de alcançar. Eu lembro-me de dizer à minha própria mãe, “Eu gostava que ele dissesse ‘mamã'. Tão básica a necessidade de comunicar, mas às vezes tão remota que só conseguimos ver um pouquinho dela. E agora que o meu filho consegue dizer “mamã” várias vezes ao dia, eu sei o quão abençoado o meu filho é por ser capaz de fazer, o que as pessoas vêem como garantido todos os dias.
Apreciação. Gratidão. Agradecimento. Na verdade nenhuma destas palavras consegue expressar o sentimento de alegria que sentimos quando os nossos filhos atingem os seus objetivos. E, talvez, isso seja a razão pela qual as mães de crianças autistas não precisem que lhes digam para abrandarem e apreciarem as coisas. Elas vivem o autismo e nunca devem esquecer de não tomarem as coisas por garantidas, elas aprendem lições diárias com os seus filhos.
5. Vocês não têm barreiras no que toca ao Amor
As mães de crianças autistas amam as suas crianças além das palavras. Ouvirão várias vezes mães dizerem que ainda que não gostem do autismo, amam as suas crianças. E é verdade. Não importa os comportamentos ou dificuldades, estas mulheres expressam abertamente o seu amor profundo de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo.
As mães de crianças autistas muitas vezes passam por grandes sacrificios…emocionalmente, financeiramente para poderem ajudar os seus filhos a fazerem progressos. Sabemos que não há muito espaço para erros. As nossas crianças estão começando em desvantagem, por isso muitas vezes sentimo-nos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem na primeira tentativa.
As mães de crianças autistas sabem aceitar as suas crianças por aquilo que elas são sem nunca parar de ajudá-las a tingir os seus objetivos. O amor é verdadeiramente paciente e carinhoso e não há barreiras ou condições.
Amor é…criar uma criança com autismo.
Mães com uma Causa
O mais engraçado em relação a este artigo é que foi feito especialmente para o dia da Mãe. Mas tipicamente, o mês de Maio é recheado com o fim das atividades anuais dos meu filhos… então não consegui fazê-lo a tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns meses atrasado, estas mães deveriam saber o quão especial são durante todo o ano.
Muitas mães de crianças autistas enfrentam desafios todos os meses com graça e apoiam-se umas às outras de um forma que eu nunca tinha visto. Quando uma de nós cai, como às vezes acontece, estas mulheres estão aí para pegar em cada uma de nós, abanar-nos e colocar-nos de novo no nosso caminho. Não há forma de descrever esta irmandade de autismo, mas sinto que nós estamos todas mudadas pelo diagnóstico. Estamos melhor? Talvez sim, talvez não… dependendo do dia ou da pessoa com quem falamos. Às vezes somos fortes. Às vezes quebramos. Somos lutadoras e protetoras das nossas famílias e crianças.
Resumindo, as mães de crianças autistas inspiram-me a ser uma pessoa melhor… a tentar fazer do mundo um lugar melhor para as nossas crianças. A continuar a lutar. A ultrapassar mais um dia, mês, ano. Sempre que me sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criando uma criança autista, que consegue me mostrar a “força”. Ela consegue mostrar-me o caminho para me ajudar a travar mais uma batalha. Ela consegue levantar o meu espírito e mostrar-me a compreensão que apenas uma mãe de uma criança autista consegue. Sim, elas são, de fato, fantásticas!
*Setembro pode ser um mês dificil para pais de crianças que têm autismo e estão a começando na escola… Então, se conhece uma mãe de criança autista com a qual se preocupa, passe-lhe este artigo para relembrá-la do quanto ela é especial! Não precisa ser Maio para celebrar o fato ser ser Mãe.
